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理財周刊541期 理善大家來專欄─『因為有社會大眾的愛與關懷 讓病友茁壯、成長 』

本會原名稱為「中華玻璃娃娃社會關懷協會」於民國88年成立,其宗旨為協助成骨不全症患者(以下簡稱玻璃娃娃)自立、自強,提供必要之心理建設,使其能融入社會,減少國家、社會、家庭之負擔,並適時提供就學、就業、就養、職訓之場所,以期能維護患者之生活品質與殘而不廢之精神。但從民國91年發生玻璃娃娃摔死案後,造成社會大眾對玻璃娃娃的害怕與排斥,因此在就學、就業上產生了更大的阻礙。所以協會致力於對病症的宣導,期望給娃娃一個安全並友善的環境,於民國97年正名為「先天性成骨不全症關懷協會」,希望能屏除大眾對於玻璃娃娃這個名詞的刻板印象。
 
玻璃娃娃雖在肢體上有障礙,但其智能正常,天生樂觀、聲音特殊高昂,為了使這群可愛的病友們能夠走出狹隘的空間,並運用本身特質與興趣,養成一技之長,本會自民國91年正式成立天使合唱團,透過有計畫的培訓,建立了病友從事音樂的信心及演唱能力,合唱團成立至今到過醫院、社區、學校、育幼院、老人院等近百場對外演出與宣導,使處於社會黑暗角落的人,給予正面積極的鼓勵。97年金曲獎傳統技藝獎得主林煜智先生,就是合唱團早期創團團員,藉由歌唱找到人生努力的方向。近幾年為了更落實服務病友,使娃娃具有和一般人競爭的能力,除了一年一次的旅遊和感恩活動,更開辦了許多學習課程,如各種才藝班、成長課程、宣導種子培訓等等,設立了獎學金、急難救助金、傷病慰問金等,希望透過這些心靈與實質上的幫助,讓病友們更有信心,發揮潛能,讓社會大眾看見玻璃娃娃存在的價值,知道我們也能成為社會上有用的人。給他一點機會,他將給您最大回饋。

 
支持協會繼續服務最大的力量,除了政府有限的補助外,最重要的就是社會、民間企業的善款贊助。這幾年由於經濟不景氣,天災頻傳,像本協會如此相對弱勢的團體,捐款明顯不足;雖然本會會員才一百多位,但代表一百多個家庭,社會上事實還有一千多個潛在家庭,他們有的是太嚴重了不敢走出家裡,有的是輕微而不自知,直到發病才傷心不滿。因此疾病的宣導與早期發現、早期治療,是有其必要性的,這也是協會努力的目標,希望透過社會大眾的幫助,本協會能夠為病友做更多更長遠的服務,讓社會有愛、人間有情,共創美好的世代。

 
本會聯絡電話 (02)2556-2116 先天性成骨不全症關懷協會
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